مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب به عنوان مرکز جامع ارائه خدمات درمانی و مراقبتی پزشکی، پرستاری و آموزشی به بیماران هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده در شیراز می باشد لذا همزمان با هفته حمایت از بیماران هموفیلی (یکم تا هفتم مرداد ماه) که یکی از این نوع بیماریهاست، سرپرستار بخش هموفیلی در این مرکز توصیه هایی به این گروه از بیماران خاص نموده است تا با عمل به آن بتوانند در زمان قرارگیری در چنین موقعیتهایی آن را به صورت صحیح مدیریت نمایند و در عین حال با کسب آگاهی بیشتر از نوع علائمی که با آن مواجه هستند و بیان آن به پزشک و درمانگران خود مراقبتهای درمانی بهتری نیز دریافت نمایند.

 

خونریزیهای مفصلی: بیشتر در هموفیلی نوع «آ » و «ب»، دیده می شود ولی در سایر اختلالات هم ممکن است دیده شود . این نوع خونریزی در مفصل آرنج، زانو، مچ پا و سایر مفصلها می تواند اتفاق بیفتد.

خونریزی مخاطی : مخصوصا خونریزی از بینی، دهان و لثه.

خونریزی در ناحیه مغز و اعصاب : که بسیار حائز اهمیت بوده و بیماران باید نسبت به آن مطلع باشند. این خونریزی همراه با علائمی مانند کاهش سطح هوشیاری است و به خصوص در کودکان می تواند با بیقراری و خواب آلودگی همراه باشد.

خونریزی دستگاه گوارش : که با علائمی مانند مدفوع قیری رنگ، استفراغ با خونریزی واضح و روشن

خونریزی در ناحیه سر و گردن : اگر بیماری خونریزی در ناحیه حلق دارد فورا برای درمان اقدام کند در غیر این صورت ممکن است باعث خفگی گردد.

خونریزی در اثر ضربه های شدید: این نوع خونریزی نیز باید به سرعت درمان شود.

علاوه بر موارد گفته شده علائمی چون کبودی در عضلات و خونریزی های موضعی همگی از علائم خونریزی در بیماران با اختلالات خونریزی دهنده است.

همچنین در مواردی چون خونریزی در زمان عادت ماهیانه، خونریزی در زمان بارداری و هنگام زایمان باید تحت نظر پزشک متخصص خون قرار گرفته و خونریزی را کنترل و متوقف نمایند.

توصیه های خود مراقبتی کلی

در زمان خونریزی سریعا نسبت به تزریق فاکتور انعقادی اقدام نمایند. بنابراین ترجیحا فاکتور انعقادی در منزل داشته باشند و در غیر این صورت به مراکز درمانی که این فاکتور را در دسترس دارند مراجعه نمایند تا بدون فوت وقت با تزریق دارو از خونریزی جلوگیری شود.

اگر بیمار در زمان خونریزی به فاکتور انعقادی و دارو دسترسی نداشت تا رسیدن به مراکز درمانی اقدامات خود مراقبتی زیر را انجام دهد:

1.       عضو دچار خونریزی را بی حرکت نگه دارید؛

2.       کیسه آب سرد پیچیده شده در پارچه روی سطح عضو مورد نظر (عضله یا مفصل دچار خونریزی) بگذارید؛

 

3.       عضو را بانداژ کنید تا فضای محدود داخل مفصل که باعث تجمع خونیری می شود را محدود کرده و خونریزی را کنترل کنید؛

 

4.       عضو دچار خونریزی را بالاتر از سطح قلب نگهدارید تا خونریزی کمتر شود.

در زمان خونریزی از بینی  چه باید کرد؟

خونریزی بینی در بیماران اختلالات خونریزی دهنده بسیاز شایع است و در زمان مواجهه با این نوع خونریزی باید از تامپون بینی استفاده کرد. (تامپون شیء اسفنجی بیضی شکلی است که حاوی ماده انعقادی می باشد و در زمان خونریزی در داخل بینی قرار می دهند تا از خونریزی جلوگیری نماید.)

 

چنانچه علیرغم استفاده از تامپون باز هم نتوانستید خونریزی را کنترل نمایید بینی را اصطلاحا «پک» کنید به این صورت که با استفاده از نوارهای گازی شکل حاوی مواد انعقادی به مخاط محل خونریزی فشار وارد کنید تا خونریزی کنترل شود.

اگر با انجام اقدامات گفته شده باز هم خونریزی ادامه پیدا کرد به متخصص گوش و حلق و بینی مراجعه کنید تا اقدامات درمانی لازم انجام شود و در نهایت با صلاحدید پزشک رگ خونریزی دهنده سوزانده شود.

توصیه های مهم قبل از انجام اعمال جراحی

فراموش نکنید قبل از انجام اعمال جراحی به دلیل احتمال بالای خونریزی حتما با پزشک متخصص خون مشاوره کنید و برای قبل از عمل و تا چند روز بعد از عمل نیاز به دریافت دارو دارند و پزشک جراح خود را نیز در جریان اقدامات انجام شده و داروهای تجویزی قرار دهند.

محدودیت در ورزش

به دلیل خونریزی های احتمالی و حتی خونریزی خود به خودی در بیماران با اختلالات خونریزی دهنده، توصیه می شود از انجام ورزشهایی مانند فوتبال، والیبال، بسکتبال و ورزشهای رزمی اجتناب نموده و به جای آن ورزشهایی مانند شنا، بدمینتون و دوچرخه سواری را با رعایت نکات ایمنی لازم  انجام دهند. و در این میان شنا بسیار سودمند خواهد بود.

 

در مورد هموفیلی نوع «آ» و «ب»، انجام تکنیکهای فیزیوتراپی بسیار حائز اهمیت و کمک کننده می باشد.

بیماران با اختلالات خونریزی دهنده محدودیت غذایی ندارند اما مواد خوراکی مانند زرشک، آب آلبالو و آب انار به دلیل اینکه باعث رقیق شدن خون می شوند بهتر است کمتر استفاده شود اما منعی برای مصرف ندارند.

چه داروهایی نباید استفاده شوند؟

داروهای ضد انعقاد مانند هپارین، وارفارین و برخی دیگر از داروها در بیماران با اختلالات خونریزی دهنده ممنوعیت مصرف دارند. از جمله برخی مسکن ها به دلیل اینکه ممکن است حاوی موادی باشند که باعث خونریزی در این گروه از بیماران شوند بنابر این قبل از مصرف داروها حتما با پزشک متخصص خود مشورت نمایند و در هر بار مراجعه به سایر متخصصان حتما نوع بیماری خود (مثلا هموفیلی آ، ب، اختلالات پلاکتی و ...) را مطرح نمایند تا دستورات دارویی خاص برای آنها تجویز گردد.

توجه به نکات زیر ضروری است

بیماران با اختلالات خونریزی دهنده نمی توانند تزریق عضلانی داشته باشند زیر باعث خونریزی شده وایجاد آبسه می نماید و مشکلات زیادی را در پی خواهد داشت به همین دلیل با اطلاع نوع بیماری خود، پزشک از روشهای دیگری به جای تزریق عضلانی استفاده خواهد کرد.

بیماران با اختلالات خونریزی دهنده همیشه باید کارت شناسایی نشان دهنده نوع بیماری خاص خود را به همراه داشته باشند تا در صورت بروز مشکل به مراکز درمانی ارائه و بر اساس آن اقدامات سریع درمانی به نحو احسن انجام پذیرد.

بیماران با اختلالات خونریزی دهنده جهت نگهداری دارو در منزل، حتما در یخچال و در دمای 2 تا 8 درجه سانتیگراد نگهداری کنند و از سرما زدگی و یا قرار دادن آن در محیط گرم خودداری کنند

«حکیمه طاوسی»

سرپرستار بخش هموفیلی در مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب